ACCESSO ALLE TERAPIE PER PAZIENTI CON MALATTIA RARA: STATO DELL’ARTE E PROSPETTIVE FUTURE NELLA REGIONE MARCHE

L’accesso alle terapie per i pazienti affetti da malattia rara rappresenta una sfida complessa, caratterizzata da ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali, limitata disponibilità di trattamenti e crescente complessità organizzativa e regolatoria. In questo scenario, l’evoluzione tecnologica e, in particolare, l’Intelligenza Artificiale (IA), sta assumendo un ruolo sempre più rilevante nei processi di ricerca, sviluppo e distribuzione dei farmaci, con potenziali ricadute significative sulla tempestività dell’accesso alle cure, sull’appropriatezza terapeutica e sulla personalizzazione dei percorsi assistenziali.

Il farmacista riveste un ruolo strategico nel garantire un accesso tempestivo ed equo ai trattamenti disponibili, contribuendo alla presa in carico del paziente e favorendo l’integrazione tra professionisti sanitari, istituzioni e territorio, al fine di ridurre le disparità assistenziali ancora presenti.

In tale contesto, la Regione Marche, attraverso il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e con la DGR n. 230/2025, ha approvato le Linee Guida per le attività della Rete regionale delle Malattie Rare, individuando i Centri della Rete e definendo il percorso di presa in carico dei pazienti, con l’obiettivo di semplificare l’accesso ai trattamenti e migliorare l’organizzazione dell’assistenza.

La riorganizzazione della rete regionale ha favorito una maggiore integrazione tra ospedale, territorio, istituzioni sanitarie e associazioni dei pazienti, promuovendo modelli assistenziali più coordinati ed efficienti. Permangono tuttavia criticità organizzative e bisogni clinico-assistenziali ancora insoddisfatti, che richiedono un confronto multidisciplinare tra tutti gli stakeholder coinvolti.

Il corso si propone pertanto di approfondire le opportunità offerte dall’innovazione tecnologica e dall’IA nell’ambito delle malattie rare, analizzare il nuovo modello organizzativo regionale e favorire un momento di confronto tra professionisti sanitari, istituzioni e rappresentanti dei pazienti, al fine di individuare possibili strategie operative per migliorare tempestività, equità e continuità assistenziale nei percorsi di cura.

RESPONSABILI SCIENTIFICI

Dott.ssa Loredana Scoccia
Direttore UOC Servizio Farmacia Ospedaliera, AST Macerata

Dott. Andrea Caprodossi
Direttore UOCA Servizio Farmaceutico Aziendale USL Umbria 1

ECM

Il Corso partecipa al programma ECM con l’accreditamento di MEDICO CHIRURGO (tutte le discipline), FARMACISTA (tutte le discipline).
ID ECM:  488249 – N. Ore Formative: 4 – N. crediti ECM: 4,00
L’evento è stato accreditato ai fini ECM per 50 partecipanti.
Obiettivo Formativo: 11 – Management sistema salute. Innovazione gestionale e sperimentazione di modelli organizzativi e gestionali.

SEDE

SeePort Hotel
Via Rupi di Via XXIX Settembre, 12
60122 Ancona AN